Cure Usher Syndrome, una organización benéfica liderada por pacientes dedicada a aumentar la conciencia sobre la Síndrome de Usher, lanzó su nueva iniciativa de conciencia de marca, comenzando con un cortometraje emocionante que muestra a dos hermanas experimentando la primera memoria táctil del mundo.

Concebido por la agencia global de comunicaciones de salud, Havas Lynx, y transformado en un dispositivo real por expertos en tecnología, Cambridge Design Partnership, el dispositivo transforma estímulos como sonido o música, en sensaciones táctiles. La frecuencia de estas vibraciones es ajustada para los receptores de la mano, que investigaciones muestran poder detectar casi nada por encima de 1.000Hz.

El cortometraje emocional presenta a Laura Whitaker, una mujer que vive con la síndrome de Usher desde joven, y su hermana Hannah Stroud. El mismo muestra a las hermanas en la vida real interactuando con la "Memoria Táctil", que les permite experimentar un momento en el tiempo de la misma manera, a pesar de las limitaciones auditivas y visuales de Laura.

En preparación para la película, Laura y Hannah realizaron una serie de entrevistas que permitieron al equipo de Havas Lynx recopilar información para seleccionar una memoria para insertar en el dispositivo. No solo el dispositivo traduce sonidos en vibraciones, sino que también fue diseñado con un formato específico, luz y color para personas con visión concéntrica limitada.

Stuart Curtis, Ingeniero en Cambridge Design Partnership, dijo: "Los resultados mostraron que los receptores de la piel en las manos responden mejor al sonido de baja frecuencia y pueden detectar casi nada por encima de 1.000Hz en comparación con nuestra audición que puede detectar 20.000Hz. Con el uso de transductores de superficie, tradujimos una línea de base sintética de una pista MIDI, en una experiencia sensorial. Estas frecuencias se volvieron físicas y permitieron que Laura y Hannah sintieran la música en vez de oírla".

Alex Okada, CCO en Havas Lynx, dijo: "Dado que esta condición aún es incurable, tuvimos que ser muy cuidadosos sobre cómo aumentar la conciencia sin propagar miedo. El dispositivo fue una manera de llamar la atención, pero la conexión emocional entre las hermanas fue lo que lo hizo significativo".

Mark Jordon y Laura Norton son Patrocinadores en Cure Usher Syndrome, tienen dos hijos jóvenes que tienen la condición. Hablando sobre la campaña, ambos dijeron: "Estamos orgullosos y privilegiados de ser patrocinadores conjuntos de Cure Usher, y de apoyar a esta caridad en la concienciación sobre la síndrome de Usher. "El filme es increíblemente poderoso, creo que tendrá un enorme impacto en la concienciación sobre la síndrome de Usher y lo que significa encontrar una cura. El elemento humano de la historia de Laura y Hannah es invaluable, y no puedo agradecerles lo suficiente por compartir sus memorias y el poder que su historia posee. Un enorme agradecimiento también a Havas Lynx, Cambridge Design Partnership y Push Films, todos trayendo los elementos mágicos para hacer este filme emocional".

Cure Usher Syndrome está trabajando para aumentar la concienciación, apoyar a familias y recaudar dinero para investigaciones médicas vitales. Actualmente, tiene un acuerdo con la University College London (UCL) donde las donaciones financian directamente la investigación como parte del Instituto de Oftalmología.